IVN Demenze: Tagliavini confermato alla guida, numerose le novità
Il Consiglio Direttivo dell’Istituto Virtuale Nazionale Demenze della Rete IRCCS di Neuroscienze e Neuroriabilitazione, ha confermato Fabrizio Tagliavini, già Presidente della RIN, nel ruolo di coordinatore dell’IVN medesimo.
Nell’incontro, tenutosi alla Fondazione IRCCS Besta di Milano, associata a RIN, Tagliavini ha ripercorso l’attività scientifica svolta dal 2019, finalizzata primariamente, ha detto, «all’armonizzazione dei protocolli e delle procedure di studio, alla costruzione di una piattaforma per la raccolta e l’analisi dei dati, allo sviluppo di un software per l’estrazione automatica di dati clinici, alla finalizzazione di un accordo di contitolarità per il trattamento dei dati e – ha aggiunto – alla raccolta di dati normativi in ambito neuropsicologico, neurofisiologico, biochimico e genetico».
Grazie a queste attività sono state poste solide basi per la raccolta sistematica e l’analisi di dati armonizzati da pazienti affetti da demenza, e lo sviluppo di progetti di ricerca multicentrici che potranno avvalersi di ampie casistiche e vaste serie di campioni biologici che gli IRCCS dell’IVN raccolgono ogni anno (oltre 3 mila ricoveri e 15 mila visite ambulatoriali).
Durante la riunione è stata condivisa la necessità di definire una Strategic Research Agenda 2023-2025; il documento sarà predisposto dal coordinatore e dall’Advisory Board e sottoposto al Consiglio Direttivo per la finalizzazione e l’implementazione. «Nel quadro delle linee di indirizzo dell’agenda strategica – ha detto ancora Tagliavini – sarà attivato un approccio bottom-up nel quale idee progettuali di singoli IRCCS che riscuoteranno l’interesse di altri Istituti, saranno sottoposte al Consiglio Direttivo per approvazione». Un primo esempio è la proposta di una piattaforma sull’Afasia Primaria Progressiva avanzata da Stefano Cappa dell’IRCCS Mondino di Pavia che ha ottenuto l’adesione formale di quasi tutti gli Istituti dell’IVN e potrà raccogliere idee progettuali per specifiche aree di interesse (e.g. neuropsicologia, imaging, marcatori biologici, trattamento) avvalendosi dell’intera casistica dell’Istituto Virtuale Nazionale.
Un’attenzione particolare sarà dedicata al disegno di una Patient Advocacy Roadmap per il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini, alla diffusione delle procedure e dei protocolli di studio messi a punto dall’IVN al mondo neurologico nazionale – grazie all’accordo di collaborazione tra RIN e Società Italiana di Neurologia – e alla costruzione di relazioni internazionali con centri dedicati alla demenze, anche in vista di futuri finanziamenti di Horizon Europe nell’area neuroscienze.
Il Consiglio Direttivo ha concluso i lavori approvando la richiesta di adesione degli IRCCS San Raffaele Pisana, Neuromed e Synlab SDN all’IVN Demenze, che ora conta su 19 istituti.